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Casa Pia de Lisboa participa no Fórum das Doenças Raras: da estratégia à pessoa

29 de Janeiro, 2024
Plateia e mesa do fórum de doenças raras

A Casa Pia de Lisboa, através dos Centros de Educação e Desenvolvimento António Aurélio da Costa Ferreira e Jacob Rodrigues Pereira, está a participar no “Fórum das Doenças Raras: da estratégia à pessoa” que decorre hoje, dia 29 de janeiro, na Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.Promovido pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as doenças raras, o evento conta com a participação do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) através da coordenadora do Departamento de Genética Humana, Glória Isidro, e terá os seguintes painéis: Centros de referência e ERN; cenário atual e futuro; integração de Cuidados, Investigação e Informação.

Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras de doenças raras. Estas são doenças crónicas maioritariamente debilitantes e que requerem esforços combinados de várias áreas de intervenção, nomeadamente, respostas sociais e satisfação de necessidades educativas especiais.

Sublinha-se que o Centro de Educação e Desenvolvimento Jacob Rodrigues Pereira está vocacionado para a educação e formação bilingue para alunos/as surdos/as, sendo a Casa Pia de Lisboa pioneira neste tipo de ensino no nosso país e o Centro de Educação e Desenvolvimento António Aurélio da Costa Ferreira dedica-se à educação e treino de competências de crianças e jovens com deficiência.

Brochura do fórum de doenças raras

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